Imagens / Catve.com

Ana Cristina Kaczan, luta há quase três anos para conseguir um medicamento para o filho de nove anos, que sofre de distrofia muscular de duchenne, no município de Cascavel, Oeste do Paraná.

A mãe está angustiada, ela conta que não sabe mais para quem pedir ajuda. Nesta quinta-feira (11), entrou em contato com a CATVE e contou que procurou ajuda assim que o filho começou a apresentar alguns sinais da doença, como a panturrilha grossa, cair com facilidade, não conseguir subir e descer escada e reclamar de dor na perna.

A consulta com o neurologista demorou quase dois anos para sair.

Ele tem o diagnóstico de distrofia muscular de duchenne, doença rara, degenerativa e progressiva.

Ana explicou que o menino já faz alguns tratamentos, mas a única coisa que pode deixar o quadro dele estável e não deixar a doença avançar, é um medicamento chamado Ataluren.

"Ele já faz todos os tratamentos que é possível fazer, só que o único medicamento que vai melhorar a vida dele e não deixar a doença avançar é um medicamento chamado Ataluren. "Outras crianças no Brasil já utilizam ele, eu entrei pela defensoria publica de Cascavel, em 2019 e já vai fazer três anos."

Ela ainda disse que na época que entrou com o processo judicial para solicitar o medicamento, a criança andava e fazia de tudo, mas agora depende de uma cadeira de rodas, por isso, pede uma explicação para a demora. "Cadê o direito? O Estatuto da criança e do adolescente? Cadê o direito do meu filho nesse caso de ter a possibilidade de tomar esse medicamento?," questionou a mãe.

A mãe explicou que eles fazem tudo que é possível, mas a única esperança é o medicamento. "Eu estou me vendo sem saber o que fazer, porque eu corro para um lado e para o outro e ninguém consegue me ajudar, já foi negado várias vezes esse medicamento para o meu filho, mas ele precisa tomar, quem é mãe entende que tem um filho com essa doença e eu tenho outros filhos, nenhuma mãe quer perder um filho. Eu preciso saber que eu vou ter meu filho comigo mais tempo se ele tomar esse medicamento, e o medicamento é a única esperança pra quem tem a Distrofia muscular de Duchenne".

Sobre o Ataluren

O ataluren é recomendado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne em pessoas com idade igual ou superior a cinco anos, que conservam a capacidade da marcha. Entretanto, não tem registro de comercialização no Brasil.

Via / Catve.com

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